SELBSTÄNDIG MIT SPINA BIFIDA

Welche Hilfe brauchen Jugendliche mit Spina Bifida, einer angeborenen Querschnittslähmung, um vom Elternhaus in ein eigenständiges Leben zu wechseln? Diesen Weg will die Hamburger ASBH ebnen.

Sozialpädagogin als Lotsin

Im Rahmen des dreijährigen Pilotprojektes werden tragfähige Konzepte für Menschen mit Spina Bifida (offene Rücken) und Hydrocephalus (Wasserkopf) entwickelt. Ergebnis des Projektes wird ein Leitfaden sein, der auch von anderen ASBH Landesgruppen genutzt werden.

Menschen, die diese angeborene Querschnittslähmung haben, sind pflegebedürftig. Darüberhinaus haben manche eine Lernbehinderung, die auf den Hydrocephalus zurückzuführen ist. Das alles macht es Jugendlichen schwer, den Weg in ein selbstständiges Leben erfolgreich zu meistern. Die anspruchsvolle Pflege und Versorgung überfordert manche der jungen Menschen, wenn sie ihr Elternhaus verlassen. Auch die medizinische Versorgung und die Auseinandersetzung mit Krankenkassen und Pflegediensten ist eine Herausforderung.

Im Rahmen des Projekts will die Sozialpädagogin Hilfestellungen und Anleitungen geben. Auch wer sich fit machen möchte für ein eigenständiges Wohnen, kann sich an Dominique Yousefi wenden.  www.asbh-hamburg.de  

Spina Bifida Lotsin Domenique Yousefi - ASBH

Die Sozialpädagogin Domenique Yousefi – Foto: ASBH Hamburg 

Die Jugendlichen haben viel Spaß beim Ausflug in der Gruppe

Hintergrundwissen zu Spina Bifida in Hamburg

Erst 1965 gab es in Deutschland die ersten Operationen, bei denen durch das Einsetzen eines Ventils einem Hydrocephalus begegnet werden konnte und somit die Kinder überleben konnten. 1966 schlossen sich die Eltern der betroffenen Kinder sofort zusammen und gründeten in Bonn den Verein ‚Schmerzenskind‘. Hier fanden die ersten Hamburger Eltern Rat.

Im Jahr 1973, bei einer Mitgliederversammlung des Vereins zur „Bekämpfung des Hydrocephalus“ in Hamburg, war der Saal voll mit Eltern, Ärzte und Therapeuten. Mit diesen Behinderungen kannte sich bisher niemand aus. Anlaufstelle für alle diese Ratsuchenden waren die Mütter der ersten Gruppe. In jedem Jahr kamen weitere Kinder und ratsuchende Eltern hinzu. Und immer hatten diese Eltern den Eindruck, dass sie die ersten mit einem Spina Bifida oder Hydrocephaluskind waren. Ein Eindruck, den auch heute noch viele Eltern haben, weil die Erkrankung so selten ist. Die ASBH Hamburg sollte deshalb von Anfang an für Professionalität und kompetente Beratung stehen: mit eigener Geschäftsstelle und Mitarbeitern mit Herz.

Projektdetails

Projektname:

Sozialpädagogische Unterstützung für Jugendliche mit Spina Bifida

Träger:

Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus

Partner:

Aktion Mensch

Projektziel:

Betroffenen Jugendlichen ein selbstständiges Leben ermöglichen, Konzepte entwickeln

Zielgruppe:

Junge Menschen mit Spina Bifida

Förderzeitraum:

2015-2017

Förderbetrag:

5000 Euro